電影院里，弢弢隨著《海洋天堂》的音樂輕聲哼唱著，田惠萍注視著兒子的表情：全神貫注的眼神很認(rèn)真地盯著大屏幕，看上去挺開心，很安靜。田惠萍被眼前的情景感染了，原先一直不敢?guī)鹤舆M(jìn)電影院，覺得他根本無法理解電影里那么復(fù)雜的人際關(guān)系，雖然并不知道兒子看懂沒。但看到兒子一副很享受的樣子，田惠萍內(nèi)心充溢著幸福……我為什么要活著？

　　1989年，當(dāng)4歲的兒子弢弢被確診為自閉癥時，田惠萍感覺天都塌了?！澳莻€時候覺得天是灰色的，生命是灰色的，很絕望，不想活了?！?/p>

　　一顆母親的心被重重地?fù)敉?，眼淚不知流了多少，所有的心情在那時都經(jīng)歷過。

　　自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴(yán)重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。

　　田惠萍原是重慶建筑工程學(xué)院的老師，1985年，剛休完產(chǎn)假的她便被公派到德國留學(xué)兩年。回國時兒子都兩歲半了?！暗任一貋?，父母當(dāng)時很小心翼翼地跟我說，孩子有些方面跟其他孩子不一樣，比樓下那個小孩說話差得遠(yuǎn)?！甭劥耍锘萜疾]有把父母的話太放在心上，她覺得樓下的小孩和兒子雖然差兩個月出生，但人家是女孩，在說話方面男孩一般要晚一點(diǎn)，后來母親又和她說，帶弢弢去幼兒園，什么活動都不參加，總是一個人在桌子上玩球，而其他孩子都跟著老師上課?！拔耶?dāng)時覺得這可能是孩子有個性唄，干嘛都要去玩呢。我不是沒覺得這是個事，而是不認(rèn)為這是個事，覺得這些都會過去的。不愿意在這是個問題上去詮釋?！?/p>

　　后來田惠萍發(fā)現(xiàn)兒子某些方面的癥狀越來越嚴(yán)重，4歲了還不能說話，而且無法對別人發(fā)出的信息作出反應(yīng)，于是，田惠萍帶著兒子去了醫(yī)院。醫(yī)生給出了自閉癥的診斷結(jié)果，而且無法治愈。

　　這怎么可能？看著弢弢那張漂亮可愛的小臉，田惠萍想到了死，“但我死了他怎么辦，活下去又怎么辦？年老了誰養(yǎng)我？帶著他多丟人呀，為什么別人家的孩子都好好的，偏偏我家孩子是這樣？”許多的疑問和不甘在她心中盤繞。

　　這些，田惠萍用了好幾年的時間來尋找答案，“我為什么要活著？我那時找不到理由，我是不希望活著，覺得特別不公平。”為了更多的孩子

　　自閉癥是全世界的難題，是至今不明病因且無法治愈的疾病。目前中國的自閉癥患者約有50萬人。

　　電影《海洋天堂》里的很多故事細(xì)節(jié)取材于田惠萍和兒子弢弢的生活，那個刻板但很可愛的弢弢是大福的原型之一。

　　弢弢小時候很漂亮，那時田惠萍帶著他去學(xué)校，許多女生為了看她家兒子，還專門跑到三樓來，沒有人看出弢弢有毛病。但越是這樣，田惠萍的心理反差越大?！拔也辉敢飧鷦e人說他是一個有問題的孩子，我說了別人也不相信。但那時我的心里是特別絕望的。我也害怕別人知道他是一個有病的孩子，不愿意跟別人談孩子，一談孩子就覺得完了?！?/p>

　　其實(shí)，田惠萍當(dāng)時不是不能接受這個現(xiàn)實(shí)，而是不知道這種日子怎么過，怎么把日子過下去?！斑@種事接不接受都是你的日子，最后想了半天沒有找到一條可支持我的理論，讓我和兒子一塊走。因?yàn)槲易叩脑挘仨氁獛?，不能把他一個人留下。但是我能決定自己的生死，卻不能決定別人的。怎么辦？我說服不了自己這么做。所以，還得活著?！?/p>

　　活著，關(guān)鍵是怎么活？那時國內(nèi)根本沒有專門為這類兒童設(shè)立的學(xué)校，田惠萍想到了創(chuàng)辦能使中國的自閉癥兒童受到教育的機(jī)構(gòu)。

　　1993年3月，田惠萍辭職從重慶來到北京。她要讓全社會知道有這樣的一群孩子，知道有他們這樣的家庭和生命在權(quán)利和尊嚴(yán)上有失缺。

　　“從1993年開始做‘星星雨’，我就救了我自己?！碧锘萜颊f。

　　現(xiàn)在的田惠萍看上去快樂，幸福。但那時她要多絕望就有多絕望，“我絕望到不想活下去，這就是電影《海洋天堂》里的爸爸最后為什么要自殺。我當(dāng)時是覺得自己沒有辦法提供給兒子生命尊嚴(yán)的保障。所以，我害怕，有一天我不在了，他怎么辦，他的尊嚴(yán)怎么辦？我保護(hù)不了他，我是為這個絕望。我們見過很多這樣的例子，它對人打擊很大甚至崩潰。有一個醫(yī)生跟我說，當(dāng)他們和家長說孩子是自閉癥治不好時，那個媽媽離開時對他說了一句，‘我現(xiàn)在就一個愿望，我的孩子在我死之前一定要死去。…

　　許多人不明白，相比較弱智的孩子，自閉癥的孩子為什么會更嚴(yán)重？其實(shí)，那些弱智孩子雖然智力活動很滯后，但是他們的社會交往能力比自閉癥孩子要強(qiáng)的多，他們能弄清楚一些關(guān)系，他們會觀察周圍變化和情況。但這對自閉癥孩子來講是相當(dāng)高極的能力了。

　　一般去“星星雨”的自閉癥孩子都是高功能的，不是特別典型的病癥，非常嚴(yán)重典型的家長都放棄了。現(xiàn)在家長能夠?qū)ふ业降倪@些社會上的服務(wù)機(jī)構(gòu)都是民辦和收費(fèi)的，家長們要付出的代價很大?！霸敢鉃榇送度氲募议L，在來此前以為自己孩子的病挺輕的，訓(xùn)練完就會好的。但是這恰恰是我們的一個工作，來了我們就會告訴他，你孩子來是自閉癥走還是自閉癥，但是你要做什么，這是我們要讓家長知道的。自閉癥有適合他們的溝通方式，接受教育，我們是特殊教育機(jī)構(gòu)，不是醫(yī)院?！?/p>

　　在生活中，田惠萍也總會驚喜地發(fā)現(xiàn)弢弢的變化，那段時間他們的生活都和《海洋天堂》攪和在一起。“我在露臺上收拾，弢弢幫我拿東西。我指著家里的海報問弢弢，這誰呀，他說，文章哥哥。我又指著李連杰，他看了一眼，低下頭不說話。當(dāng)我要拿著東西走時，他來了一句‘李連杰’。我說文章哥哥演什么，他說‘海洋天堂’。雖然這樣，但這并不能證明他什么都懂?！?/p>

　　這些與弢弢相關(guān)的事情，他才會有注意力，去關(guān)注，盡管他表面看上去不關(guān)注。在家里的時候，通常，弢弢在沙發(fā)上坐著，田惠萍做自己的事，但一定要在弢弢的視線范圍之內(nèi)。田惠萍打電話談事，只要是和弢弢有關(guān)的事，不需要再向他轉(zhuǎn)述，他都會知道。這些都是田惠萍在生活中慢慢觀察到的。

　　在別人眼里，總認(rèn)為田惠萍為兒子犧牲那么多，她是不幸的。但田惠萍卻覺得正是因?yàn)橛羞@樣的兒子，自己才很幸福?！拔曳浅８兄x弢弢。沒有他，我的生活沒有這么是有意義的。我經(jīng)常跟家長們說，也許你們總覺得自己的孩子太挑戰(zhàn)我們的耐心了。對我來說，我對弢弢心懷敬佩和感激。因?yàn)樗业娜松貏e有意義。敬佩是因?yàn)樗棠臀覀冞@個不可理喻的世界，比我們?nèi)棠退冻龅酶??！闭疹櫵褪俏业膬r值和意義

　　以前田惠萍從來不帶弢弢去電影院。如果不是《海洋天堂》，田惠萍不會發(fā)現(xiàn)兒子很喜歡看電影。所以，她很欣喜終于有人可以陪她看電影了。

　　弢弢今年已是25歲的大小伙了，每周一都會去北京一家專為成年智障人提供的一個機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練，周五回來。這樣的日子平淡而快樂。

　　在這之前，為了讓弢弢學(xué)會自己坐公交車上學(xué)，田惠萍沒少下功夫。那時12歲的弢弢在北京市海淀區(qū)培智學(xué)校上學(xué)，只要遇到田惠萍出國，弢弢沒人接送只好停學(xué)。后來，田惠萍意識到，必須得讓弢弢學(xué)會一些生活上的基本技能。

　　田惠萍按照針對自閉癥孩子訓(xùn)練的應(yīng)用行為分析法，開始了對弢弢的訓(xùn)練。告訴他如何坐公共汽車，坐幾路車在哪一站下車，她每天都要模仿售票員報站，讓弢弢記住自己在哪一站下車，直到弢弢能獨(dú)立完成。但是田惠萍在教的時候并沒有想到車上售票員會詢問有沒有人下車這樣的事。有一次田惠萍為了鍛煉弢弢，故意不陪著他，躲在一邊觀察。不曾想，眼睜睜看著到站了孩子在車上下不來，急得她跟著車瘋跑使勁敲門，“當(dāng)我想到他自己去坐車，就得自己去認(rèn)路，什么都教他，但就是沒想到，兒子站在門口了，人家售票員還要問，下嗎，不答應(yīng)就不開門，這個是我沒有想到的?！?/p>

　　另一次“意外”是經(jīng)常等車的那個站牌被挪走了，但弢弢習(xí)慣性地站在原地方等，很晚了，直到一個賣雪糕老太太把他帶到新站牌處。這些對于普通人來說，站牌換地方是再尋常不過的事，但對一個自閉癥患者來說，無疑他固有的有秩序的世界被打亂了。但是挪站牌的公交人員絕對不會想到這會給自閉癥的孩子帶來什么。

　　和別的媽媽不同的是，田惠萍不認(rèn)為這樣的孩子是負(fù)擔(dān)?！罢疹櫵褪俏业膬r值和意義，我從來沒有煩過。也幸好他是我的孩子，因?yàn)槲抑涝趺磹鬯?，保護(hù)他，尊重他。人活著就是要解決問題，我不知道什么叫沒有問題的生活。如果總是煩，那是慣的，因?yàn)樾腋Ｊ且环N能力，和運(yùn)氣一點(diǎn)關(guān)系都沒有?！?/p>

　　2008年，“星星雨”成為壹基金典范工程的首批獲選組織，獲得了100萬人民幣的運(yùn)作資金支持。雖然這種民辦的機(jī)構(gòu)缺乏政府性支援，也要面臨各方面的挑戰(zhàn)和壓力，但“星星雨”是一個非常出色的NGo（非政府組織）。這一切，都讓田惠萍感到欣慰，“今天的這些，我當(dāng)年做夢都沒有想過。我只要還能有一天跟別人說，這個世界上這個社會上有一些自閉癥孩子，我就知道我在創(chuàng)造奇跡。也盡可能讓關(guān)鍵部門知道這些?！?/p>

　　有一次，一個法國人專門大老遠(yuǎn)來要采訪田惠萍。這個人是做精神分析的，“他讓我?guī)罔F，在地鐵里他跟我說，他看了電影覺得我的生活是一個很好的故事。我當(dāng)時就說，對你們來說是故事，對我來說就是生活?！?/p>

　　就是這樣的生活，田惠萍臉上洋溢的笑意，讓她看上去充滿力量，她不會因?yàn)樽约旱暮⒆邮墙K身殘障而感到自卑，反而覺得因?yàn)閮鹤铀雷鹬厮械纳降葘Υ械娜恕?/p>

　　“我不是一個悲情媽媽，從來不是。我也不是一個為孩子犧牲自己的人。我是一個因?yàn)楹⒆樱约荷罘炊辛撕芏嗌实娜?。我覺得中國女性需要有一種覺醒，許多自閉癥孩子的媽媽覺得有這樣一個孩子，自己一輩子就完了。對于許多中國女人來說孩子是全部，一旦說孩子完了，她就全完了。我和弢弢是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我現(xiàn)在和兒子是最理想的狀態(tài)。他有他的生活，我有我的生活，我們倆又有共同的生活。相互的，平常的，平靜的，很日常的生活。”

　　田惠萍最大的心愿，就是健康地活著，能照顧弢弢的一生?！拔視袂剽粯?，對我們來說白發(fā)人送黑發(fā)人不是悲劇是我們的夢想。如果不是為了照顧心愛的人，秦怡不會到現(xiàn)在還那么漂亮，那么剛強(qiáng)。我不覺得自己是不幸的，我是幸運(yùn)的。